Mukoviszidose, auch Cystische Fibrose (CF) genannt, ist eine fortschreitende Erbkrankheit. Dank verbesserter medizinischer Behandlungen und Pflege können Menschen mit CF heute oft bis über ihr 30./40. Lebensjahr hinaus leben. Genetische Untersuchungen auf CF können vor der Empfängnis, vor der Geburt oder nach der Geburt durchgeführt werden. Die Testverfahren sind von Land zu Land unterschiedlich und spiegeln den soziokulturellen, historischen und politischen Kontext wider. Sie werfen praktische und ethische Fragen auf und führen zu länderspezifischen öffentlichen Diskursen.

In diesem Projekt soll das Zusammenspiel von politischen Maßnahmen und sozio-ethischen Erwägungen im Zusammenhang mit Gentests und/oder Screening (Reihenuntersuchungen) auf CF in Israel und Deutschland untersucht werden, zwei Länder, die beispielhaft für die Annahme kontrastierender Ansätze bei Gentests sind. Während in Israel CF-Untersuchungen bereits vor der Empfängnis und/oder während der Schwangerschaft angeboten werden, sind sie in Deutschland Teil des Neugeborenen-Screenings (NGS). Die Entscheidung, wann und wie auf CF getestet werden soll, bietet einen Einblick in verschiedene, manchmal gegensätzliche, normative Haltungen und gesundheitspolitische Strategien.

An der Schnittstelle zwischen Soziologie, Bioethik und Policy angesiedelt, ist es das Ziel dieses empirischen Bioethik-Projekts, ein tiefes Verständnis der Zusammenhänge zu erlangen, die die nationale Politik und öffentliche Sichtweise prägen, sowie der Situationen, die von den Hauptbeteiligten und -akteuren (Fachleute, Eltern und Patient*innen) erlebt werden.

Dieses Projekt umfasst Policy- und konzeptionelle Analyse sowie vergleichende empirische Forschung. Ziel ist es eine bessere Koordinierung der Gesundheitspolitik zu erreichen.

 

Die Studie wird in Kooperation mit der  Ben Gurion University of the Negev (IL) durchgeführt und von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) finanziert: HO 7477/1-1

 

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Titelbild: www.freepik.com

 

Ruth Horn (PI), University of Augsburg, GER
Aviad Raz (PI), Ben Gurion University of the Negev, IL
Tamar Nov-Klaiman (Researcher), University of Augsburg, GER
Meda Kuhn (Research Associate), Ben Gurion University of the Negev, IL
Leoni Czisch (Research Assissant), University of Augsburg, GER

Wir rekrutieren derzeit Eltern von Kindern mit CF, erwachsene CF-Patient*innen und Fachleute (Gesundheitspersonal, Wissenschaftler*innen, Vertreter*innen von CF-Organisationen und politische Entscheidungsträger*innen) für qualitative Interviews (45–60 Minuten), online via Zoom oder in Person.

Wenn Sie an unserer Studie teilnehmen möchten:

Bitte kontaktieren Sie uns ( ruth.horn@med.uni-augsburg.de; leoni.czisch@student.uni-augsburg.de; tamar.nov.klaiman@med.uni-augsburg.de).
Die Durchführung der Studie wurde von dem Forschungsethikkomitee der LMU München (Protokoll-Nr.: 24-0578) und dem Human Subjects Research Committee der Ben-Gurion-Universität des Negev (M102-230724) genehmigt.