Drittmittelprojekte
Mukoviszidose, auch Cystische Fibrose (CF) genannt, ist eine fortschreitende Erbkrankheit. Dank verbesserter medizinischer Behandlungen und Pflege können Menschen mit CF heute oft bis über ihr 30./40. Lebensjahr hinaus leben. Genetische Untersuchungen auf CF können vor der Empfängnis, vor der Geburt oder nach der Geburt durchgeführt werden. Die Testverfahren sind von Land zu Land unterschiedlich und spiegeln den soziokulturellen, historischen und politischen Kontext wider. Sie werfen praktische und ethische Fragen auf und führen zu länderspezifischen öffentlichen Diskursen.
In diesem Projekt soll das Zusammenspiel von politischen Maßnahmen und sozio-ethischen Erwägungen im Zusammenhang mit Gentests und/oder Screening (Reihenuntersuchungen) auf CF in Israel und Deutschland untersucht werden, zwei Länder, die beispielhaft für die Annahme kontrastierender Ansätze bei Gentests sind. Während in Israel CF-Untersuchungen bereits vor der Empfängnis und/oder während der Schwangerschaft angeboten werden, sind sie in Deutschland Teil des Neugeborenen-Screenings (NGS). Die Entscheidung, wann und wie auf CF getestet werden soll, bietet einen Einblick in verschiedene, manchmal gegensätzliche, normative Haltungen und gesundheitspolitische Strategien.
An der Schnittstelle zwischen Soziologie, Bioethik und Policy angesiedelt, ist es das Ziel dieses empirischen Bioethik-Projekts, ein tiefes Verständnis der Zusammenhänge zu erlangen, die die nationale Politik und öffentliche Sichtweise prägen, sowie der Situationen, die von den Hauptbeteiligten und -akteuren (Fachleute, Eltern und Patient:innen) erlebt werden.
Dieses Projekt umfasst Policy- und konzeptionelle Analyse sowie vergleichende empirische Forschung. Ziel ist es eine bessere Koordinierung der Gesundheitspolitik zu erreichen.
Die Studie wird in Kooperation mit der Ben Gurion University of the Negev (IL) durchgeführt und von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) finanziert: HO 7477/1-1
Weitere Informationen zum Projekt finden Sie unter diesem Link.
Project Summary
Marginalisation is a social determinant of health and can be influenced through health policy and practice design. According to the German Robert Koch-Institute (RKI), people can be marginal- ised by being pushed to the margins of society by economic, social, geographic, or cultural structures, leading to a loss of resources, influence and status. Over the last years, a growing body of empir-ical and conceptual work has been focussing on the implications of marginalisation in the context of public health. Research is being conducted on this or related concepts, such as ‘other- ing’ and ‘vulnerabilities’ with a special focus on migrants as marginalised populations in the German public health domain.
However, there is a need for further empirical and normative analysis and better transla- tion into effective and equitable health policy and practice. Gaps exist especially in the recogni- tion of the various factors that contribute to marginalisation in public health also with regard to intersectionally relevant dynamics such as dealing with ableism, racism, sexism or classism. The proposed research project is situated within the discipline of public health ethics, with a special focus on effective and just public health policy and practice.
In this project we aim to 1) Reconstruct underlying normative assumptions about the ‘general public’ in public health policy and identify who is thereby left out, 2) Gain insights into how ‘marginalisation’ is perceived in public health policy and practice and what is being suggested to overcome it, 3) Explore how ‘marginalisation’ is experienced by affected groups and what are their needs, 4) Further develop or reconceptualise understanding of marginalisation and identify mechanisms of exclusion, and 5) Develop strategies to integrate an empirically and normatively rich understanding of marginalisation into public health policy and practice.
Our work programme includes screening policy documents and grey literature and con- ducting a review of academic literature. We will conduct a qualitative interview study in which we will interview four groups: Individuals from marginalised groups, representatives of NGOs and social welfare organisations, public health researchers, and public health officials. We will con- duct an empirically informed normative analysis, using major frameworks and theories from public health ethics, feminist theory and social epistemology.
The project builds upon preliminary research on unheard voices in public health policy during the pandemic, during which we also conducted qualitative interviews. The involved researchers are experts in the fields of public health/epidemiology, and public health ethics (with a special focus on vulnerability and justice).
Antragstellende: Cristian Timmermann, Keren Landsman, Verina Wild
PI: Verina Wild
DFG-Basismodul und projektspezifische Workshops. Projektnummer: 523311202
Project summary
As evidence on the dependence of human health on a healthy environment increases, it becomes necessary to specify and justify ethical values, potential ethical conflicts and dilemmas, and the different responsibilities at the individual, institutional and population level towards sustainable and healthy living conditions. Health inequalities need to be identified and assessed in how far these amount to health inequities, in particular regarding increasing and perpetuated vulnerabilities, burdening already disadvantaged groups disproportionately. This project works towards a mapping and preliminary assessment of the main ethics and justice issues in relation to environmental health and develops a larger funding application on the multiple dimensions of ethics and justice in relation to healthy environments.
Antragstellende:
Dr. Cristian Timmermann, Institute of Ethics and History of Health in Society, Medical Faculty
Prof. Dr. Kerstin Schlögl-Flierl, Moral Theology, Catholic Theological Faculty
Prof. Dr. Verina Wild, Institute of Ethics and History of Health in Society, Medical Faculty
University of Augsburg, Germany
Mitarbeit am Projekt: Cristian Timmermann, Katharina Wabnitz
Programm zur Förderung der Einwerbung hochkarätiger Drittmittel, Universität Augsburg
Bearbeitung des ethischen Teilprojektes (2023-2025) in einer Kooperation zwischen dem IEHHS und des Institut für Geschichte und Ethik der Medizin (IGEM), TUM.
Kontaktpersonen: Verina Wild (Co-I), IEHHS; Ruth Horn (Co-I), IEHHS; Martin Hähnel, IEHHS; Marcello Ienca, IGEM; Alberto Termini, IGEM
Forschungsprojekt zu ethischen, gesellschaftlichen und rechtlichen Aspekten mobiler Gesundheitstechnologien (Apps, Wearables).
Fördervolumen: 2,1 Millionen Euro. Projektleitung: Prof. Verina Wild.
Unser Projekt untersucht Praktiken und community-basierte Projekte, die die Gesundheit von Arbeitsmigrant*innen / Migrant*innen im Niedriglohnsektor während der Covid-19 Pandemie unterstützen. Es ist eine Herausforderung, herauszufinden, "was funktioniert", um die Gesundheit dieser Gruppen in einem bestimmten Ort und sozialen Kontext zu verbessern. Es bestehen große Wissenslücken über die Gesundheit von Arbeitsmigrant*innen / Migrant*innen im Niedriglohnsektor, die zu den epistemischen und strukturellen Ungerechtigkeiten beitragen können, denen einige dieser Personen ausgesetzt sind. Ein erheblicher Teil des Wissens, das den Umgang mit der Gesundheit dieser Gruppen verbessern könnte, wird nicht in akademischen Fachzeitschriften veröffentlicht, sondern in der "grauen Literatur" festgehalten. Wir untersuchen daher, was man aus der Sammlung, Durchsicht und Analyse grauer Literatur lernen kann, die während der Covid-19-Pandemie entstanden ist. Im Projekt erarbeiten wir ein Methoden-Toolkit für Nichtregierungsorganisationen, die sich für diese Gruppen im Niedriglohnsektor einsetzen, um systematischen Zugang zu dem in der grauen Literatur enthaltenen Wissen zu erhalten.
Gefördert im Rahmen des Public Health Emergency Preparedness and Response Ethics Network (PHEPREN) and the Ethics and Governance Unit, World Health Organization (WHO). Projekt Koordinatorinnen: Nancy Berlinger (The Hastings Center, USA), Lisa Eckenwiler (George Mason University, USA), Verina Wild (PI, University of Augsburg, Germany)
Qualitative Interviewstudie zur Ethik restriktiver Infektionsschutzmaßnahmen.
Projektleitung: Angus Dawson (University of Sydney), Jan-Christoph Heilinger (RWTH Aachen), Verina Wild (PI, Universität Augsburg)
Die Implementierung von Genomik in die Pränatalmedizin wirft wichtige ethische Fragen über die Bedeutung von Risiko, Gesundheit, Krankheit und Behinderung, soziale Inklusion und Exklusion, sowie die Reichweite von Interventionen des öffentlichen Gesundheitswesens oder reproduktiven Entscheidungen auf. Diese Fragen bedürfen einer sorgfältigen Analyse innerhalb ihres spezifischen praktischen Kontexts.
Dieses vom UK Economic and Social Research Council geförderte Projekt (ES/T00908X/1) nimmt non-invasive Pränataltests (NIPT) – die Analyse von zellfreiem fötalen DNA im mütterlichen Blut – in England, Frankreich und Deutschland als Fallstudie. Ziel dieses empirischen Bioethik Projekts ist es, die ethischen Fragen, die sich aus der Einführung des NIPT in die routinemäßige Schwangerenvorsorge ergeben, in drei verschiedenen soziokulturellen Kontexten innerhalb Europas eingehend zu untersuchen.
Hierzu untersucht unser Team mit Hilfe von Dokumentenanalyse, konzeptioneller Analyse sowie qualitativer sozialwisschenaftlicher Methoden, die Wertesysteme und sozio-politischen Besonderheiten, die den Gebrauch, die Regulierung, und die öffentliche Debatte von NIPT in verschiedenen nationalen Kontexten prägen. Das kontextuelle Verständnis der praktisch-ethischen Fragen, die durch NIPT aufgeworfen werden, ist für die Formulierung ethischer und praktischer Richtlinien von Bedeutung.
Das Projekt wird seit Oktober 2020 unter Leitung von Dr. Ruth Horn (Associate Professor in Ethics) an der Universität Oxford ausgeführt. Internationale Kooperationspartner sind Prof. Dr. Claudia Wiesemann (Universität Göttingen) und Dr. Carine Vassy (Universität Paris 13, Iris).
COVID-19: Was bedeutet das für Sie?
Die COVID-19-Pandemie stellt politische Entscheidungsträger, Gesundheitsbehörden und Gesellschaften vor nie dagewesene Herausforderungen. Die sozialen und wirtschaftlichen Auswirkungen werden wahrscheinlich noch jahrelang zu spüren sein. In dieser Situation muss untersucht werden, wie die Menschen auf die eingeführten politischen Maßnahmen reagieren und welche Maßnahmen sie zusätzlich zu den offiziellen Regierungsempfehlungen aus eigener Initiative ergreifen. Was motiviert die Bürger*innen, den Ratschlägen der Behörden zu folgen, sie anzupassen oder zu ignorieren? Was tun sie, um sich und andere zu schützen, und welche Rolle spielen dabei Technologien? Wem oder was vertrauen die Menschen in diesen unsicheren Zeiten? Was brauchen Menschen, um sich in Zeiten der Krise sicher zu fühlen?
Das Projekt untersucht diese wichtigen Fragen in verschiedenen europäischen Ländern, darunter Österreich, Belgien, Frankreich, Deutschland, Italien, die Niederlande und das Vereinigte Königreich. Wir verwenden ein qualitatives Forschungsdesign mit mehreren Standorten, das Tiefen- und offene Interviews beinhaltet.
Diese qualitative Längsschnittstudie, die "weiche Vergleiche" zwischen den Ländern über einen Zeitraum von etwa sechs Monaten beinhaltet, ermöglicht es uns nicht nur, Unterschiede und Ähnlichkeiten in der Art und Weise, wie die Menschen auf die Pandemie und die daraus resultierende politische Reaktion reagierten, zu identifizieren, sondern auch zu verstehen, warum. Diese Ergebnisse sollten wertvolle Hinweise für die Pandemievorsorge, -prävention und -eindämmung in den untersuchten Ländern und darüber hinaus liefern.
Dr. Ruth Horn leitet den französischen Arm dieser Studie, zusammen mit Dr. Marie Gaille (CNRS). Diese Untersuchung ist Teil einer longitudinal, qualitativen und multinationalen Studie zu Solidarität in Zeiten einer Pandemie unter der Leitung von Professor Barbara Prainsack von der Universität Wien.
2018 kündigten Frankreich und Großbritannien eine verstärkte Zusammenarbeit zwischen Genomics England und dem französischen Projekt Médecine Génomique 2025 an, um einen weltweit führenden öffentlichen Dienst für genomische Medizin zu schaffen. Das erfolgreiche Erreichen dieses Ziels erfordert die Entwicklung gemeinsamer Ansätze, nicht nur zur Standardisierung der neuen Technologien, sondern auch zu ethischen Standards in Forschung und Praxis.
Zum ersten Mal werden zwei öffentlich finanzierte Gesundheitssysteme den Einsatz der Ganzgenomsequenzierung in die routinemäßige Patientenversorgung einbinden; dennoch basiert jedes System auf unterschiedlichen Werten und Prinzipien, die zu unterschiedlichen Wegen der Implementierung neuer genomischer Technologien in die klinische Praxis führen. Um gemeinsame Ansätze für eine gute ethische Praxis zu entwickeln, benötigen wir ein klares Verständnis der bestehenden Debatten, Vorschriften und Praktiken sowie der zugrunde liegenden Normen in den einzelnen Ländern.
UK-FR GENE bietet eine Plattform, auf der (bisher) britische und französische Forscher*innen und andere Akteure auf diesem Gebiet über ethische und soziale Fragen der Genomik-Technologien und ihrer klinischen Anwendung nachdenken können, die im jeweiligen nationalen Kontext auftauchen. Ziel ist es, drängende ethische Fragen in jedem Land zu identifizieren und ihre soziokulturellen und normativen Grundlagen zu verstehen. Die Erforschung dieser Fragen aus einer vergleichenden Perspektive wird es uns ermöglichen, ein neues Licht auf sie zu werfen und mögliche Lösungen anzubieten, die an den jeweiligen Kontext angepasst sind. UK-FR GENE schafft die Möglichkeit, gemeinsame Forschungsagenden, Kooperationsprojekte und Förderanträge zu entwickeln, die zu wichtigen Ergebnissen führen werden, die ethische Standards bei der Nutzung genomischer Technologien und deren Implementierung in die klinische Praxis in Großbritannien und Frankreich beeinflussen.
UK-FR GENE wurde 2018 von Dr. Ruth Horn, zusammen mit Dr. Marie Gaille (CRNS), initiiert.
Gerne möchten wir das Netzwerk ausweiten und Forscher*innen und Akteure aus Deutschland und anderen Ländern miteinschließen. Bitte kontaktieren Sie Dr. Ruth Horn, wenn Sie mehr über unsere Arbeit erfahren möchten.
Das UK-FR GENE Position Statement finden Sie hier: The ethics of genomic medicine: redefining values and norms in the UK and France | European Journal of Human Genetics (nature.com)
Unheard Voices in the Covid-19 Pandemic
The study "Unheard voices in the Covid-19 pandemic" is carried out by the project team: Keren Landsman, Jessica Alina Sell and Verina Wild (lead). The aim of the project is to support effective and fair pandemic preparedness for the current Covid-19 pandemic, but also for future pandemics. Methods include reviewing literature about neglected voices and epistemic injustices, and conducting interviews to find out whose voices might have been neglected during the pandemic. By collecting those testimonials, we will be able to create a more comprehensive view of different populations who are affected by the pandemic.
In the process, we aim to get testimonials of people that work with especially vulnerable and typically underrepresented groups in our society in form of expert-interviews. Four testimonials about “Unheard Voices” will be collected in Germany and four will be collected in Israel. With its focus on epistemic injustices and neglected voices, the data material will complement other projects within the team Ethics of Medicine at the University of Augsburg, especially the
“Shelter in Place” project, funded by VolkswagenStiftung. The material will also inspire the preparation of a strategic plan how to turn the stories into a podcast.
The study is funded by the Förderprogramm des Staatsministeriums für Wissenschaft und Kunst des Freistaats Bayern.
Involved Researchers: Prof. Dr. Verina Wild; Dr. Keren Landsman; Jessica Alina Sell.